我和我的肌病日子

记得那天，我第一次听说“肌病”这个词，我的心跳都停了。医生轻轻地用手指触摸着我的肩膀，说：“你可能得了某型免疫性肌炎。”我那个时候还是个孩子，什么是免疫性肌炎？听起来像是一种奇怪的疾病。

时间一天天过去，症状越来越明显。我开始感到疲惫无力，每做完一点事情就要休息好久。吃饭也变得困难，因为胃口大减，食物在喉咙里梗阻，让人无法吞咽。我开始意识到，这不是普通的身体不适，而是一种慢性的、有时甚至不可逆的疾病。

我开始频繁去医院检查，一次次的体检让我对自己的健康产生了恐惧。我看到很多患有类似疾病的人，他们有的已经失去了走路的能力，有的因为长期药物治疗而面色苍白。每一次看望这些患者，我都会更加害怕自己会成为他们中的一个。

但生活不能总是停留在恐惧中，我必须找到办法应对这场战斗。我决定改变饮食习惯，从全素到低脂盐，还有调整工作节奏，让身体有更多休息时间。但即使这样，也有一段时间内没能完全缓解症状。

渐渐地，我学会了接受这一切，并且学会了一些新的生活方式。在这个过程中，我发现，与那些患同样疾病的人交流，他们所展现出的坚强和乐观给我带来了巨大的力量。我们一起分享经验，无论是如何处理痛苦还是如何维持积极的心态，我们相互鼓励，不让对方觉得孤单一人。

现在，当人们问起我是否还有“肌病”的问题时，我可以微笑着回答：虽然它还在这里，但它不会定义我。这是我和我的肌病日子的故事——一个充满挑战与希望的小小冒险。